Elin Storjord, överläkare vid Nordlandssykehuset i Bodö, är projektledare för en studie om AIP, Akut Intermittent Porfyri. Hon hoppas studien får deltagare i både Norge och Sverige. FOTO: Privat
Vilken betydelse har kolhydratrik kost som behandling av AIP, Akut Intermittent Porfyri, eller Släktsjuka/Arjeplogssjuka som sjukdomen också kallas?
Det vill man nu undersöka i en gränsöverskridande studie vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå, Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm och Nordlandssykehuset i Bodö.
– Ett norskt-svenskt samarbete är mycket värdefullt, och vi hoppas på deltagare i båda länder. AIP är en sällsynt sjukdom som inte tar hänsyn till riksgränser, säger Elin Storjord vid Nordlandssykehus HF, projektledare för hela studien.
I Arjeplog finns den största förekomsten i världen av AIP, och en av de som bidragit till stora medicinska framsteg i forskningen om sjukdomen är vår tidigare distriktsläkare Christer Andersson, professor emeritus, Umeå universitet.
– I Arjeplog har en på femtio anlaget för porfyri, och i Arvidsjaur en på hundra. Saltdal i Norge ligger på tredje plats i världen, med nästan samma siffror som Arvidsjaur, berättar han.
För ungefär ett år sedan berättade Christer Andersson, vid ett välbesökt möte på Silvermuseet, om sina erfarenheter och kunskaper kring sjukdomen porfyri. Han välkomnar den gränsöverskridande studien. ARKIVBILD/FOTO: Johan Fjellström
Christer Andersson är inte själv verksam som läkare eller forskare längre, men har förstås ett stort intresse av allt som har med forskning kring AIP att göra, och han välkomnar den gränsöverskridande studien som nu inleds.
– De sista tjugo åren har Norge visat framfötterna när det gäller forskning och behandling av porfyri, och kunskap är mycket viktigt för alla som har sjukdomen, säger han.
För studien behövs femtio deltagare med sjukdomen AIP. Inbjudan har skickats ut via patientföreningar i Norge och Sverige, och via kontaktpersoner i norsk och svensk hälso- och sjukvård.
– Vi vill nå ut med vår inbjudan till så många som möjligt, och vi hoppas få in tillräckligt många intresseanmälningar så snart som möjligt. Den som är intresserad eller har frågor kan kontakta forskningssjuksköterskan Inger Arnesjö på Norrlands universitetssjukhus i Umeå, säger Elin Storjord.
Helle Stien, Saltdal i Norge, är en av deltagarna i studien. Hennes porfyri bröt ut när hon var i tonåren. FOTO: Privat
En av de som redan anmält sig till studien är Helle Stien, Saltdal i Norge. I ett reportage i NRK berättar hon att hennes mor hade sjukdomen.
Hos Helle själv bröt sjukdomen ut i samband med att hon började äta p-piller. Hennes mor förstod vad de kraftiga mag- och ledsmärtorna berodde på, och följde med henne till sjukhuset i Bodö.
Där fick Helle Stien behandling som lindrade de akuta besvären, men sjukdomen har hon tvingats lära sig leva med.
Alkohol, stress, sömnbrist och vissa mediciner kan trigga igång anfall, och Helle berättar i NRK om hur hon efter att ha tagit en tablett penicillin behövde sjukhusvård.
Helle Stien har också genomfört de fyra veckorna med kolhydratrik kost som ingår i studien.
– Det är egentligen vanlig norsk mat. Bara mer frukt och socker, säger hon till NRK.
Hon hoppas att fler ställer upp och deltar i forskningsprojektet.
– Det är viktigt för generationerna som kommer efter oss att de hittar nya metoder som gör att man inte plågas lika mycket av sjukdomen, säger hon.
Den som deltar kallas till fyra möten, antingen på Norrlands universitetssjukhus, Karolinska universitetssjukhuset eller Nordlandssykehuset. Under en fyraveckorsperiod ska deltagarna följa en kolhydratrik kostplan, och under ytterligare en fyraveckorsperiod en mer genomsnittlig kostplan.
Under studietiden genomförs läkarsamtal och undersökningar via bland annat glukosmätare, blodprov och urinprov. En dietist kommer att vara tillgänglig för deltagarna under hela perioden.
Huvudansvarig forskare vid Norrlands universitetssjukhus är docent och överläkare Per Dahlqvist, vid Karolinska Universitetssjukhuset överläkare och ansvarig specialist på porfyricentrum Sverige Eliane Sardh och vid Nordlandssykehuset HF överläkare och projektledare Elin Storjord.